3. Principes essentiels de l’éthique de la recherche

De la problématique de l’éthique (conduites du chercheur et respect des sujets participants), découlent certains principes fondamentaux qui guideront le rapport du chercheur aux sujets participants (1).

D’après le rapport de Belmont (3), il existe trois principes éthiques fondamentaux :

Les exemples d’application de ces principes sont les suivants :

3.1.1. Le consentement volontaire implique que:
- Le consentement doit être donné volontairement, 
- Le participant peut retirer son consentement à tout moment (dans le cours de la recherche) ,
- Le participant qui retire son consentement peut aussi demander le retrait de ses données et de son matériel biologique humain (2).
3.1.2. Consentement éclairé veut dire que:
Les chercheurs doivent divulguer aux participants éventuels ou aux tiers autorisés tous les renseignements pertinents leur permettant de prendre une décision éclairée relativement à leur participation au projet de recherche (2).

3.2. Le respect de la dignité du sujet 

Le respect de la dignité humaine exige que la recherche avec des êtres humains soit menée de manière à tenir compte de la valeur intrinsèque de tous les êtres humains ainsi que du respect et de la considération qui leur sont dus. Le respect de la dignité s’exprime par trois principes directeurs : le respect des personnes; la préoccupation pour le bien-être et la justice (2).

3.2.1. Le respect des personnes 

Respecter les personnes, c’est reconnaître la valeur intrinsèque de tous les êtres humains; c’est aussi reconnaître que chacun a ainsi droit au respect et à tous les égards qui lui sont dus. Le respect des personnes comprend avoir des égards pour les personnes qui participent directement à la recherche en tant que participants et les personnes qui y participent du fait de l’utilisation à des fins de recherche de leurs données ou de leur matériel biologique (y compris le matériel lié à la reproduction humaine) (2).

3.2.2. La préoccupation pour le bien-être 

Le bien-être d’une personne renvoie à la qualité dont elle jouit dans tous les aspects de sa vie. Il est fonction de la répercussion qu’ont sur les personnes des facteurs tels que la santé physique, mentale et spirituelle aussi bien que leurs conditions matérielle, économique et sociale. Le logement, l’emploi, la sécurité, la vie familiale, la vie sociale, l’appartenance à une communauté, entre autres, font donc partie des déterminants du bien-être (2).

3.2.3. La justice 

Le principe de justice a trait au devoir de traiter les personnes de façon juste et équitable. Pour être juste, il faut avoir le même respect et la même préoccupation pour chacune d’elles. Et pour être équitable, il faut répartir les avantages et les inconvénients de la recherche de façon à ce qu’aucun segment de la population ne subisse une part excessive des inconvénients causés par la recherche ni ne soit privé des avantages découlant des connaissances issues de la recherche (2).

3.3. Le respect de la vie privée et de la confidentialité 

- Vie privée : 

La vie privée a trait au droit d’une personne de ne pas subir d’ingérence ou d’interférence de la part d’autrui. Elle fait partie des droits fondamentaux d’une société libre et démocratique. 

Les personnes ont droit à la protection de leur vie privée en ce qui a trait à leur corps, à leurs renseignements personnels, aux pensées et opinions qu’elles expriment, à leurs communications personnelles et aux lieux qu’elles occupent. Or, la recherche peut affecter de différentes façons chacun de ces aspects, selon les objectifs du projet de recherche et les méthodes employées. 

En matière de vie privée, il est important que la personne ait un droit de regard sur l’information qui la concerne personnellement. La notion de consentement est liée à la vie privée. La vie privée est respectée si la personne a la possibilité d’exercer un certain contrôle sur ses renseignements personnels en donnant ou en refusant son consentement à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation d’informations à son sujet (2).

- Confidentialité :

Le devoir éthique de confidentialité renvoie à l’obligation qu’ont les personnes ou les organismes de protéger l’information qui leur est confiée. 

Ce devoir comporte l’obligation de protéger l’information contre l’accès, l’utilisation, la divulgation et la modification non autorisés, d’une part, et contre la perte et le vol, d’autre part. Il est essentiel de s’acquitter de ce devoir éthique de confidentialité pour maintenir tant le lien de confiance entre le chercheur et le participant que l’intégrité du projet de recherche (2).

• Les chercheurs doivent protéger les renseignements qui leur sont confiés et éviter de les utiliser ou de les divulguer à tort. Les établissements doivent aider les chercheurs à tenir leurs engagements de confidentialité (2). 

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